*Por Jorge Alfredo Ramirez
Usualmente, cuando se produce algún caso o circunstancia donde un requirente solicita autorización para acelerar su propia muerte, la situación cobra ribetes interesantes, no solo en cuanto a la situación objetiva, sino en cuanto al rol del Defensor Civil en asistir al requirente en un proceso tan traumático y donde se ponen en juego diferentes cuestiones y situaciones. Este es el caso del Sr. MR, de menos de 35 años de edad, cuyo padecimiento comenzó aproximadamente hace 7 años. Este tipo de enfermedad neurodegenerativa consiste, sintéticamente, en la denominada esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a menudo conocida como la “enfermedad de Lou Gehrig”, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo. Con el tiempo, la degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de éstas. Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. El cuerpo tiene muchas clases de nervios. Cuenta con los involucrados en el proceso del pensamiento, la memoria y en la detección de sensaciones (tales como caliente, frío, afilado, etc.), y otros para la vista, el oído y otras funciones corporales. Los nervios que son afectados por el ELA, involucran a las neuronas motoras que producen movimientos voluntarios y fuerza muscular. Ejemplos de movimientos voluntarios son hacer el esfuerzo de alcanzar el teléfono o bajarse de la vereda; estas acciones son controladas por los músculos de los brazos y piernas.
Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados. De notas emblemáticas, fue la situación del conocido científico Steven Hopking, quien durante años luchó contra el ELA y a pesar de todas sus dificultades, pudo realizar una vida digna, tener pareja y legar a la humanidad un importante conocimiento científico respecto al descubrimiento de cómo opera el sistema de los llamados “agujeros negros”. Hopking, no solo fue un paciente voluntarioso, sino un ejemplo. Pero no todos los seres humanos operan en su psiquis con las mismas lógicas y MR no quiere vivir más, cuando la presente sobrevida es tan traumática y dolorosa para él. Dentro de las innumerables complicaciones de salud, la que más lo acucia, es que su garganta comenzó a cerrarse y en pocos meses debe realizarse una traqueotomía, caso contrario se producirá la muerte por asfixia y él no está dispuesto a realizarse esa cirugía. MR solo conserva una tenue voz y el movimiento del dedo índice de una de sus manos para conducir una silla de ruedas muy bien equipada. Su temor es que en poco tiempo no podrá expresar su voluntad. El desea que no lo intervengan quirúrgicamente y que lo seden para evitar el sufrimiento cuando se comience a producir el proceso final. La ley Nacional 26.529 establece: Art. 11.- Directivas anticipadas. Toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las que se tendrán como inexistentes.
Si tomamos el concepto de los que son las directivas anticipadas entendemos que: las Directivas Médicas Anticipadas, si nos proponemos esbozar una definición,: “Son declaraciones de voluntad efectuadas por una persona mayor de edad, competente en términos bioéticos y capaz en términos jurídicos, que de manera libre, manifiesta anticipadamente la voluntad de dejar expresadas instrucciones relacionadas con la toma de decisiones vinculadas a su salud, sin necesidad de expresión de causa alguna, para que sean tenidas en cuenta en el momento en el que concurran circunstancias que no le permitan expresar personalmente su voluntad”. Mediante éstas directivas cada sujeto puede manifestar conductas autorreferentes, dejando expresas indicaciones respecto de su salud, aceptando o rechazando terapias o tratamientos, y ellas deberán ser respetadas en protección de sus propios derechos. El derecho a la autonomía de la voluntad, se materializa, se expresa entre otros actos, a través de la emisión de una Directiva Médica Anticipada, en donde cada persona encuentra la posibilidad de expresar anticipadamente conductas auto-determinantes, acordes con los más íntimos deseos, valores y sentimientos. Es por ello que entendemos que la consagración normativa del derecho a manifestar una Directiva Médica Anticipada implica un importante avance para toda la sociedad, en el camino hacia el respeto y la valoración del derecho a la autonomía de la voluntad y los derechos personalísimos.
En 1967, en los Estados Unidos, tuvo lugar el primer documento por medio del cual un ciudadano podía manifestar su voluntad en sentido negativo respecto de la aplicación de determinado tratamiento en caso de enfermedad terminal, tarea realizada por el abogado Luis Kutner de la ciudad de Chicago. Hacia 1976, la Natural Death Act, de la Ciudad de Califormia, comienza a regular y legalizar las manifestaciones de voluntad sobre el final de la vida, siendo pionera en otorgar un marco legal a estas declaraciones de voluntad. Ya en 1991 la Patient Self-Determination Act presta autorización para que cada paciente exprese su voluntad respecto de la atención médica que desea -o no- recibir, la cual deberá ser considerada cuando acontezcan circunstancias que no le permitan expresarse en forma autónoma.
Diversos ordenamientos jurídicos han incorporado a su legislación este instituto pero el grado de desarrollo alcanzado por las Directivas Médicas Anticipadas en cada uno de ellos, no ha sido homogéneo. Así, tanto Estados Unidos como España han desarrollado regulaciones legales fundamentalmente a nivel regional, en tanto la mayoría de los países de Latinoamérica se encuentra actualmente atravesando un proceso de reconocimiento legislativo. En América del Sur, tiene particular trascendencia el aporte que ha hecho la República de Uruguay con la sanción de la ley de Voluntad Anticipada. En dicha norma se establece un límite para la emisión de las directivas, determinándose que corresponde su aplicación sólo cuando el paciente sufra un cuadro irreversible, crónico y terminal. Al establecer la operatividad de las Directivas Anticipadas, circunscripta exclusivamente a casos de enfermedades terminales, incurables o irreversibles, se deja a un lado la opción de manifestar indicaciones respecto de un tratamiento, en aquellas situaciones en donde no se configura un cuadro como el descrito, lo cual no compartimos, entendiendo que diversos pacientes verán restringido el derecho a emitir Directivas Médicas. Otro rasgo que vale la pena resaltar de la norma mencionada consiste en la clara libertad de revocación, permitiendo que ésta se exprese sin ningún tipo de formalidad, lo cual puede considerarse uno de los puntos de mayor fortaleza en ésta ley. El documento debe incorporarse a la historia clínica de cada paciente, pero no se estipula un procedimiento claro para garantizar fehacientemente que llegue al legajo médico, lo cual implicaría en la práctica y ante la inexistencia de una historia clínica unificada, que cada persona deba llevar una copia de su Testamento Vital a cada uno de los establecimientos donde sea tratado. Queda expresamente establecida en la ley que comentamos, la obligación de los establecimientos médicos, tanto públicos como privados, de procurar el cumplimiento de las voluntades anticipadas, y asimismo se regula un procedimiento específico para suspender tratamientos en casos en donde el paciente se encuentre impedido de comunicar su voluntad producto de una enfermedad terminal e irreversible, haciendo valer su derecho a no sufrir un “ensañamiento terapéutico” –en palabras de sus redactores- y de morir dignamente. Oportunamente la Ley Peruana de Salud N° 26.842 del año 1997, consagró el derecho de los pacientes a rechazar un tratamiento médico o quirúrgico, exigiendo el consentimiento informado respectivo. Como mencionáramos, Estados Unidos ha dictado a lo largo de los últimos años en diferentes Estados regulaciones sobre las denominadas “Advance Directives”. En Alabama, la “Alabama’s Natural Death Act” del año 1997 otorgaba a toda persona adulta y capaz la posibilidad de suscribir una directiva anticipada. Comprende dos supuestos: uno denominado “living will” y el otro “durable power of attorney for health care.-
En nuestro País las Directivas Anticipadas encuentran anclaje legal en la consagración de los derechos a la libertad, a la dignidad y a la autodeterminación personal, todos ellos garantizados en nuestra Constitución Nacional, tal como surge de su artículo 19 y, en términos más amplios, en principios y valores que integran el bloque de constitucionalidad del artículo 75, inciso 22 y que otorga status supra legal a los Tratados Internacionales sobre Derechos Humanos, donde se resguarda el Derecho de la Salud. Por otra parte, es menester recordar la expresa consagración de la protección del derecho a la intimidad que consagraba el artículo 1071 bis de nuestro Código Civil. Siguiendo el recorrido normativo de nuestra legislación interna, encontramos la obligación que recae sobre los profesionales de la salud de respetar la negativa del paciente a tratarse o internarse, tal como lo establece el artículo 19, inciso 3º de la Ley N° 17.132 que regula el ejercicio de la Medicina. También debemos mencionar la recientemente sancionada Ley Nº 26.529 de Derechos del Paciente , que con alcance nacional ha venido a consagrar expresamente el respeto por el derecho a la autonomía de la voluntad del paciente (art. 1º inc. e) y el derecho a emitir directivas médicas anticipadas en relación a su salud tal como lo establece su artículo 11.
En CHUBUT fue sancionada la ley III-3, de Declaración de Voluntad Anticipada publicada el 28 de Marzo del 2011, que prescribe que toda persona en uso de su discernimiento tiene derecho a manifestar anticipadamente su voluntad, en forma de instrucciones, directivas, decisiones o previsiones, para que sea ejecutada en circunstancias en que esté imposibilitada por cualquier causa, sea de manera transitoria o permanente, de hacerlo por sí misma. Se establece que el Colegio de Escribanos de la Provincia llevará un Registro donde se archiven este tipo de Directivas. Si bien a la fecha el Registro no está implementado, el Colegio de Escribanos registra de todas formas las Directivas Médicas Anticipadas en un libro destinado a ello.-
En el ámbito jurisprudencial, la Corte Suprema de Justicia de la Nación, en fallo en causa «A. N., J. W. s/ medidas precautorias» , 1/6/2012, pareció anticipar un criterio amplio en la interpretación a dar en estos casos, al tener por válida la constancia documental de la directiva, acompañada en copia simple, aplicando el art. 11 de la Ley 26.529 según el texto anterior a la reforma, con respaldo, según sostuvo, en el art. 19 de la Constitución Nacional. En el caso, el paciente, testigo de Jehová, había firmado de puño y letra un documento ante un escribano público, en el cual manifestó su voluntad de no aceptar «transfusiones de sangre completa, glóbulos rojos, glóbulos blancos, plaquetas o plasma bajo ningún concepto aunque el personal médico las crea necesarias para salvarle la vida». Para el Superior Tribunal, dicho acto jurídico fue realizado con total discernimiento, intención y libertad, en cuya virtud -concluyó- «la declaración anticipada de voluntad del testigo de Jehová, tiene plena “validez”, por haber cumplido los requisitos exigidos por el actual derecho positivo»
El nuevo Código Civil y Comercial de la Nación (sancionado mediante la Ley 26.994 ), vigente desde el 1 de agosto de 2015, sistematiza de manera orgánica lo atinente a los «actos y derechos personalísimos» (Cap. III, arts. 51 a 61 ).-
Entre ellos, incorpora el concepto de directivas médicas anticipadas. A saber: «Art. 60 : Directivas médicas anticipadas. La persona plenamente capaz puede anticipar directivas y conferir mandato respecto de su salud y en previsión de su propia incapacidad. Puede también designar a la persona o personas que han de expresar el consentimiento para los actos médicos y para ejercer su curatela. Las directivas que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas se tienen por no escritas. Esta declaración de voluntad puede ser libremente revocada en todo momento».
De tal modo, el nuevo ordenamiento adopta una terminología si se quiere novedosa, delimitando y precisando el tema, hasta aquí reconocido como «directivas anticipadas», «disposiciones y estipulaciones para la propia incapacidad», «declaración de voluntad anticipada», «declaraciones vitales de voluntad», «voluntades anticipadas», «instrucciones o directivas respecto a tratamientos médicos en caso de enfermedad terminal», «directivas de no sometimiento a tratamientos desproporcionados» y, en el ámbito preponderantemente notarial, “actos de autoprotección”.
Como vimos, el art. 60 contempla dos modalidades de directivas médicas anticipadas, según lo siguiente: 1). «Anticipar directivas y conferir mandato respecto de su salud y en previsión de su propia incapacidad», otorgando directivas médicas anticipadas que implican dejar instrucciones por escrito; 2.) Designar a la persona o personas que han de expresar el consentimiento para los actos médicos y para ejercer la curatela». Cuestión esta que es reiterada en el art. 139 del mismo ordenamiento: «La persona capaz puede designar, mediante una directiva anticipada, a quien ha de ejercer su curatela». Se trata de una auto designación.
Regresando al caso que nos ocupa es importante destacar la opinión sostenida por el Cuerpo Médico Forense en el dictamen que sirvió como base a la aprobación de las mencionadas Directivas: “El Sr. MR es una personal plenamente capaz pues su dolencia no le impide expresar libremente su voluntad. Así, concluimos que el Sr. MR se encuentra en uso correcto de sus funciones intelectuales, ordenado en tiempo y espacio, con conciencia de su enfermedad, logrando en los 7 años que lleva la misma, entenderla, aceptarla y amigarse con su estadío final. Por lo expuesto, entendemos que la capacidad cognitiva del Sr. MR para expresar su voluntad se encuentra conservada.”
En lo personal, luego de varias entrevistas con MR y haber conocido a su pareja, pude concluir que MR tiene aún varios motivos para aferrarse a la vida. Sin embargo nuestro roll como Defensor es ayudarlo a expresar su voluntad sin importar las emociones internas y los consejos que me hubiera gustado darle. Era una decisión elaborada y ya decidida Colofón de un caso complejo: Luego de obtener resolución judicial favorable y dirigirme al lugar de internación de MR para notificar la misma, encuentro al paciente conmovido y llorando. No se entendía su expresión, estaba realmente conmocionado. Se acerca un enfermero de confianza y me explica que la pareja de MR el día anterior había concurrido a realizarse una cirugía menor, la cual se complicó y el cuadro terminó en su deceso. Que su pareja estaba a cargo del único hijo que tenían en común. Tal circunstancia lo había hecho rever la decisión que había adoptado. El ahora quería vivir, aunque sea para encaminar la guarda de su hijo. Si bien el desenlace del caso fue totalmente imprevisto, me lleva a reflexionar sobre la prudencia, que se debe tener, cuando se requieren estas medidas tan extremas. En definitiva MR se aferraba a la vida.-
*Dr. Jorge Alfredo Ramirez, Defensor Civil Trelew
